Chirurgie d’exérèse d’une tumeur du cervelet – informations aux patients proposées par la Société Française de Neurochirurgie. Sept.2011

Madame, monsieur,

vous vous êtes vu(e) proposer une intervention neurochirurgicale pour ablation d’une lésion du cervelet. Vous vous posez un certain nombre de questions sur la façon dont cette intervention va se dérouler ainsi que sur la période qui entoure cette chirurgie. Les informations ci-après sont élaborées par les neurochirurgiens sous l’égide de la Société Française de Neurochirurgie.

Ces informations participeront à répondre à vos interrogations. Toutefois elles restent générales et ne rentrent pas dans le détail de votre cas personnel. Par conséquent, elles ne se substituent pas aux informations que vous délivrera le chirurgien qui doit vous opérer et à qui vous devrez poser toutes les questions qui vous sembleront utiles à votre prise en charge.

1- Quelle est la pathologie dont vous êtes porteur ?

Les symptômes que vous avez présenté et les examens d’imagerie que vous avez passés ont permis de découvrir une lésion d’une partie du cerveau appelée « cervelet ». Le cervelet se trouve dans la partie du crâne appelée « fosse postérieure ».

Il s’agit d’une région d’assez petite taille, de telle sorte que même des lésions de petit volume peuvent comprimer les structures nerveuses qui s’y trouvent et être ainsi responsables de symptômes.

De plus, c’est par cette région que s’écoule et se renouvelle le liquide qui baigne le cerveau – le liquide céphalo-rachidien – et en gênant cet écoulement, les lésions du cervelet peuvent être responsables d’une accumulation de ce liquide. C’est ce que l’on appelle une « hydrocéphalie ».

2. Quelle sont l’histoire naturelle et le risque évolutif de cette pathologie ?

L’histoire naturelle :

Lors de l’opération chirurgicale, votre chirurgien adressera au laboratoire la lésion dont il aura réalisé l’ablation. Ce n’est que l’analyse par le laboratoire qui permettra d’affirmer avec certitude la nature de votre affection. En effet, quelle que soit la qualité des examens d’imagerie, ceux-ci ne permettent avant l’opération que de former des hypothèses, dont certaines sont très robustes, mais d’autres beaucoup moins. Les informations qui vous sont données avant l’opération le sont donc sous cette réserve.

On peut envisager trois situations différentes selon les résultats du laboratoire :
Soit votre tumeur est une tumeur bénigne, et dans la grande majorité des cas il s’agit d’une tumeur appelée « méningiome ».

Soit votre tumeur est une tumeur maligne, et il peut s’agir alors soit d’une localisation secondaire d’un cancer : on parle de « métastase », soit au contraire d’une tumeur isolée du système nerveux appelée « gliome ».

Soit enfin il ne s’agit pas d’une tumeur mais d’un abcès. Auquel cas il vous faudra suivre après l’opération un traitement antibiotique.

Le risque évolutif en l’absence d’intervention :

Le premier est la persistance des symptômes qui ont permis la découverte de votre tumeur, et qui ne seront que transitoirement soulagés par le traitement médical – et en particulier par les corticoïdes. On peut redouter ensuite leur aggravation.

De plus, certains de ces symptômes peuvent traduire une compression du tronc cérébral, ou une hydrocéphalie très importante. En l’absence d’opération chirurgicale, ces deux circonstances peuvent aller jusqu’à provoquer la mort.

3. Pourquoi cette intervention est t’elle proposée ?


Les raisons de réaliser l’opération :

L’opération a pour premier objectif d’affirmer de façon certaine la nature de votre maladie.

Le second objectif de l’intervention est de soulager vos symptômes. Il se peut que tous soient soulagés, mais il n’est pas possible d’avoir de certitudes sur ce point avant l’intervention. Il se peut que certains symptômes ne soient que partiellement soulagés. De plus, ce soulagement peut ne se manifester que très lentement – jours semaines, voire mois - après l’opération.
Enfin, il est possible que certains symptômes nouveaux soient provoqués par l’opération.

Si certains symptômes restent très invalidants après l’intervention (ou qui seraient apparus après l’intervention), il est possible que votre état de santé nécessite une rééducation fonctionnelle. Le lieu de celle-ci sera choisi en fonction de l’importance des symptômes : service de rééducation fonctionnelle si les symptômes sont invalidants (difficultés pour marcher, maladresse, tremblement, suffisamment importants pour empêcher votre retour à votre domicile), en hospitalisation complète, de semaine ou de jour, kinésithérapie à domicile ou au cabinet du kinésithérapeute.

Quels sont les bénéfices attendus de cette opération - guérison ou pas :

La réponse à la question de savoir si l’opération vous guérira de votre tumeur dépendra de la nature de cette dernière, révélée par le laboratoire.
S’il s’agit d’un méningiome, il est possible que vous soyez guéri, mais il existe également un risque de récidive, que votre chirurgien appréciera en fonction des données opératoires d’une part et des précisions du laboratoire d’autre part. Il vous en informera après l’intervention.

S’il s’agit d’un gliome, il existe deux possibilités : gliome dit « bénin » ou gliome dit « malin ». S’il est bénin, il est probable qu’une simple surveillance clinique et par IRM régulières vous sera proposée, mais parfois une chimiothérapie et une radiothérapie cérébrale seront envisagées, car ces tumeurs tendent à ré-évoluer. S’il est malin, une radiothérapie cérébrale vous sera certainement proposée, et très possiblement également une chimiothérapie.

S’il s’agit d’une métastase, il est très probable qu’une radiothérapie cérébrale vous sera proposée. Une chimiothérapie sera discutée essentiellement en fonction des autres examens qui permettront de réaliser un bilan global de votre maladie, en dehors de la tumeur cérébrale elle même.

Dans tous les cas, la stratégie de traitement sera discutée au cours d’une réunion de concertation pluridisciplinaire de neuro-oncologie. Votre accord préalable pour la tenue de cette discussion vous sera demandé.

Existe-t-il une alternative à cette opération :

Il est bien entendu qu’aucun traitement, chirurgical ni autre, ne sera réalisé contre votre gré.

Si votre chirurgien estime qu’une simple surveillance sans opération à ce stade de votre maladie est une alternative envisageable, il vous exposera les termes de celle-ci.

Si votre chirurgien estime que l’intervention chirurgicale est nécessaire et que vous la refusez, une surveillance clinique de vos symptômes, et par IRM, vous sera proposée. D’une façon générale, le traitement médical par corticoïdes permet un soulagement des symptômes qui n’est que transitoire. La question d’une intervention chirurgicale risquera donc fort de se reposer de façon plus pressante, plus tard, et en règle générale dans des conditions plus défavorables si vos symptômes se sont aggravés et que votre état de santé s’est globalement dégradé.

Cette stratégie sera également discutée, si vous en êtes d’accord, lors d’une réunion de concertation pluridisciplinaire de neuro-oncologie.

4. Quels sont les principes techniques de l’acte chirurgical ?

Les différents temps de l’intervention :

Cette opération sera réalisée sous anesthésie générale. Pendant l’opération, vous serez soit allongé sur le ventre, soit allongé sur le côté, soit assis. Le choix de cette position dépendra à la fois de la localisation de votre tumeur, et des habitudes de travail de l’équipe qui va vous soigner (chirurgien et médecin anesthésiste).

Si l’on envisage de vous opérer en position assise, une échographie sera réalisée au bloc opératoire avant l’opération, car chez certains patients la forme du cœur interdit cette possibilité, et votre chirurgien et votre anesthésiste devront en tenir compte.

La durée de l’opération est très variable. Elle peut aller d’une heure trente environ, à plusieurs heures.

Après incision de la peau et écartement des muscles, le chirurgien réalisera une petite ouverture du crâne, dessinant schématiquement un disque d’un diamètre de quelques centimètres. Il ouvrira ensuite l’enveloppe qui entoure le cervelet et qui s’appelle la dure-mère. Il enlèvera alors la tumeur. La tumeur étant enlevée, il vérifiera soigneusement l’absence de saignement, et refermera la dure mère. L’utilisation ou pas de colle biologique, de substituts synthétiques duraux ou osseux, la remise en place ou pas de tout ou partie de l’os dépendent des habitudes de travail de chaque chirurgien. En règle générale, il n’y a pas de drain sous la peau. Le moyen utilisé pour fermer la peau est très variable selon les équipes.

5. Comment les choses vont t’elles se dérouler en pratique pendant l’hospitalisation ?

Avant l’intervention :

Après votre consultation avec votre chirurgien, au cours de laquelle il vous examinera, répondra à vos questions et vous aura remis ce formulaire, vous rencontrerez en consultation le médecin anesthésiste, soit en consultation externe, soit au cours de l’hospitalisation qui précèdera votre intervention si votre chirurgien a jugé une telle hospitalisation nécessaire.

Lors de l’accueil dans le service, votre dossier sera revérifié, et votre chirurgien reviendra vous voir avant l’intervention afin de répondre de nouveau à vos questions. N’hésitez pas à faire une liste écrite des questions que vous souhaiterez poser à vos différents médecins, afin de ne pas les oublier lors des différentes consultations.

Vous devrez rester a jeun à partir de minuit la veille de l’intervention – ce qui inclus de ne pas fumer à partir de minuit. Le médecin anesthésiste prescrira les traitements que vous devrez prendre le matin de votre intervention : il pourra s’agir de tout ou partie de vos traitements habituels, éventuellement à des doses modifiées. Il pourra s’agir également de prémédications spécifiques à l’intervention.

Le jour de l’intervention :

A l’arrivée au bloc opératoire, juste avant votre intervention, vous serez interrogé pour une ultime vérification de votre identité et de votre pathologie dans le cadre de la check-liste pré-opératoire

Au réveil, en post-opératoire immédiat, le parcours, en fonction de l’intervention et des pratiques de chaque établissement de soins, sera la salle de réveil puis le retour dans votre chambre, ou le séjour en service de soins intensifs pour une surveillance plus étroite. En règle générale, après une intervention pour une tumeur du cervelet, une surveillance d’au moins une nuit en unité de soins intensifs est nécessaire. Cette surveillance peut devoir être prolongée. De façon rare, un séjour en réanimation de plusieurs jours peut être nécessaire avec une ventilation assistée, et de façon exceptionnelle une trachéotomie peut être indispensable.

La prise en charge de la douleur est une de nos priorités, selon des protocoles adaptés.

La surveillance régulière de certains paramètres sera effectuée par l’équipe soignante : le pansement, vos constantes générales (pouls, TA, T°, respiration, …) et neurologiques.

Compte tenu de la position durant l’intervention, et d’une durée d’intervention qui peut être de plusieurs heures, la plus grande attention sera apportée par votre chirurgien et votre anesthésiste ainsi que par l’ensemble de l’équipe soignante à prévenir toute compression de la peau aux points d’appui, et sur les trajets des nerfs. Malgré ces précautions, il peut arriver que la peau soit abimée aux points d’appui et nécessite des soins post opératoires spécifiques. Il peut également arriver qu’une compression nerveuse soit responsable d’une faiblesse d’un bras ou d‘une jambe, pouvant nécessiter en post opératoire une rééducation propre.

Il faut en outre attendre de l’intervention qu’elle soit suivie de désagréments transitoires qui concernent la peau au niveau de la cicatrice. L’importance de la surface de cheveux qui sera rasée dépend des habitudes de travail de chaque chirurgien. Il existe en règle générale un œdème et une déformation sous cutanée avec une ecchymose, mais en règle générale ces inconvénients sont peu importants pour les abords de la fosse postérieure. De plus, la situation de l’incision minimise l’inconvénient esthétique.

Dans les jours suivant l’intervention :

Le premier lever, la reprise de l’alimentation, le début de la kinésithérapie, le retrait de la perfusion, du drain ou de la sonde urinaire éventuellement mis en place pour l’intervention seront autorisés par l’équipe soignante. Certaines mesures spécifiques telles que des prélèvements sanguins, la réalisation d’examens d’imagerie, des avis spécialisés seront fonction de votre intervention. Ces désagréments sont inhérents à l’intervention, ils sont prévisibles et transitoires. L’ensemble de l’équipe sera à votre écoute et vous pourrez si besoin bénéficier d’une aide psychologique.

Il se peut que pendant l’opération votre chirurgien fasse réaliser par le laboratoire un examen dit « extemporané » de la lésion. Si tel a été le cas, il vous tiendra informé de son résultat. Il faut tout de même savoir que ce résultat n’a pas le même degré de fiabilité que le résultat définitif du laboratoire, qui ne sera connu que quelques jours plus tard.

6. Quels sont les risques de l’acte proposé ?

La culture du risque est maintenant ancrée dans la pratique chirurgicale. Par conséquent, le binôme chirurgien - anesthésiste a le devoir de vous informer sur les risques liés à votre intervention et il répondra en outre aux questions que vous lui poserez.

Le risque anesthésique et péri anesthésique :

Il est abordé par l’anesthésiste lors de la consultation de pré-anesthésie.

Les complications générales :

Décompensations de maladies en fonction de votre état de santé préalable, en particulier risques de décompenser un diabète par une corticothérapie. Le risque de maladie thromboembolique sera prévenu par l’équipe anesthésique et chirurgicale en fonction des protocoles institutionnels et de vos antécédents personnels.

Les risques chirurgicaux propres à une intervention pour enlever une tumeur du cervelet (*) :

Le risque vital. Il existe un risque de mourir de cette intervention. Celui-ci est estimé selon les données de la littérature médicale autour de 2%.

Les complications liées à l’abord chirurgical de la fosse postérieure sont essentiellement une fuite du liquide cérébro-spinal. On parle alors de « brèche ». Ce risque est estimé autour de 10%. Une telle fuite peut amener à la réalisation d’un ou de plusieurs points de suture sous anesthésie locale. Il peut être nécessaire de réaliser une ponction lombaire pour tarir cet écoulement, voire de mettre en place un drainage lombaire pour quelques jours. De façon encore plus rare, une ré intervention peut être nécessaire sous anesthésie générale pour fermer chirurgicalement cette brèche.

La survenue d’un hématome en fosse postérieure est possible, avec un risque estimé autour de 3%. Celui-ci peut menacer la vie et imposer une ré-intervention chirurgicale en urgence.

Après une intervention en fosse postérieure, il peut survenir une accumulation de liquide céphalo-rachidien dans le crâne. On parle d’ »hydrocéphalie ». La fréquence d’un tel évènement est estimée autour de 5%. Celle-ci peut survenir peu de temps après l’opération, ou plus à distance. Le symptôme principal en est des maux de tête inhabituels. Le traitement peut aller jusqu’à avoir recours à une intervention chirurgicale.

La survenue d’une infection est possible à deux niveaux : il peut s’agir soit d’une infection superficielle de la peau, dont le risque est d’environ 7%, soit d’une infection du liquide céphalo-rachidien, réalisant une méningite, dont le risque est évalué à environ 9%. Dans tous ces cas, une antibiothérapie adaptée vous sera prescrite.

Il est possible qu’au décours de l’opération vos symptômes soient exacerbés, voire que de nouveaux symptômes apparaissent : s’agissant du cervelet, il peut s’agir d’une marche déséquilibrée, d’une maladresse des bras ou des jambes, d’un tremblement, d’une voix qui s’est modifiée. De façon exceptionnelle, il peut exister des troubles de la déglutition qui peuvent imposer de façon transitoire une alimentation adaptée – voire une alimentation assistée par sonde naso-gastrique.

L’objectif de l’équipe soignante est de prévenir et de réduire au mieux la survenue de telles complications. Si ces complications surviennent l’équipe aura pour préoccupation de les dépister précocement, de vous en informer et de les traiter selon les règles de bonnes pratiques.

(*) Les chiffres qui sont cités dans ce paragraphe sont tirés de la littérature internationale. Il est bien entendu qu’il s’agit d’ordres de grandeur, et que ces chiffres peuvent un peu varier d’une source à une autre. Ils ont pour objet de vous donner une estimation réaliste du niveau de fréquence de ces différents risques.

7. A votre sortie

Votre chirurgien vous rendra visite avant votre sortie. Il répondra à vos questions, vous informera des résultats de laboratoire dont il aura eu connaissance. Il vérifiera l’absence de complication post opératoire visible. Il vous dira quels symptômes devraient après votre sortie vous amener sans délai à le re-consulter, ou votre médecin traitant : maux de tête inhabituels, troubles de l’équilibre, fièvre, écoulement de la cicatrice.

Il vous demandera ou vous redemandera votre accord pour que si nécessaire votre traitement soit discuté lors d’une réunion de concertation pluridisciplinaire de neuro-oncologie.

Plusieurs documents vous seront remis : ordonnance(s) de traitement, ordonnance(s) d’examens complémentaires, le cas échéant arrêt de travail, bulletin de situation, rendez vous de consultation(s).

Votre médecin traitant recevra quelques jours plus tard le compte-rendu opératoire, le compte-rendu de votre hospitalisation, ainsi que le résultat de l’analyse de la tumeur par le laboratoire. Parfois ce dernier parvient au neurochirurgien alors que vous aurez déjà quitté le service. Vous avez la possibilité de recevoir à votre demande les mêmes documents que ceux adressés à votre médecin, afin que vous disposiez de tous les éléments pour votre dossier médical personnel.

8. Le suivi à distance de l’intervention

Dès votre sortie, un courrier sera adressé à votre médecin traitant ainsi le cas échéant qu’à vos différents spécialistes, leur précisant l’opération réalisée – le compte-rendu opératoire leur aura été adressé -, les suites opératoires, et votre traitement médical de sortie du service.
D’autres courriers de suivis leur seront adressé, qui préciseront le résultat de l’examen de laboratoire – ou examen « anatomopathologique » dès que le résultat en sera connu, ainsi que les conclusions de la ou des réunions de concertation pluridisciplinaires le cas échéant.

Le premier rendez vous de consultation avec votre chirurgien vous sera précisé au jour de votre sortie, ainsi que les ordonnances nécessaires aux examens complémentaires à réaliser avant cette consultation. En règle générale, une IRM cérébrale sera prescrite avant une consultation qui a lieu trois à quatre mois après l’opération, selon les chirurgiens. Mais ce délai est variable selon la nature de votre maladie – plus court en cas d’abcès cérébelleux, souvent plus long en cas de méningiome.

Si les résultats de l’examen anatomopathologique ne sont pas connus au jour de votre sortie, vous serez revus par votre chirurgien – ou par un autre médecin, selon les habitudes de travail de l’établissement de santé qui vous prend en charge - dès réception de ceux-ci, pour une consultation d’annonce diagnostique.